那天的让稀协和医院稀有病门诊分外繁忙 。在候诊区的有病压垮旮旯，我注意到一对30岁出面的让稀夫妻——年青的老公佝偻着背坐在椅子上 ，脸色苍白 ，有病压垮脸颊和额头上布满了暗红色的让稀溃烂创伤；妻子站在一旁 ，手里攥着一沓病历 。有病压垮
我走上前问 ：“您好，让稀我是有病压垮医院的医务社工，有什么能够帮到您吗 ？让稀” 。
妻子抬起头 ，有病压垮目光里闪过一丝踌躇 ，让稀低声说 ：“咱们是有病压垮从甘肃来的 ，看了12年病 ，让稀一向没确诊。有病压垮” 。让稀
本来 ，老公叫赵佳飞 ，妻子叫梁青青 。十多年前 ，赵佳飞仍是个24岁的强健小伙 ，直到重复高烧 、肺炎 、皮肤溃烂一次次将他击倒。他们跑遍了西北的医院 ，医师们摇头说“查不出病因” ，只能一次次用抗生素牵强压住感染 。
“最严峻的时分 ，他连水都咽不下去 。从嘴到喉咙 ，溃烂得不成姿态 ，连一口饭都吃不下 ，只能靠一点点的流食牵强保持生命 ，瘦了几十斤 。由于关节的肿胀 ，一条腿现已彻底无法行走 。”梁青青的声响有些颤栗 。
久闻北京协和医院稀有病医学科是医治稀有病的威望 ，这次来北京，是他们最终的测验。初到这座生疏的城市 ，他们住在最廉价的旅馆。湿润的环境让赵佳飞的肺部感染加剧 ，直到他们遇到了协和医院的稀有病团队 。医师没有急着开药，而是花了整整一个小时 ，细心问询病史 、检查每一张旧陈述 。梁青青说，那是10年来第一次有医师对他们说 ：“别急 ，咱们渐渐找原因 。” 。
评价完他们的窘境后 ，我马上联络了同心圆协和“爱心小家”项目——一个为贫穷患者供给免费暂时住宿的公益资源 。当我奉告梁青青住宿安排好后 ，她呜咽着说 ：“从来没想过 ，在北京还能有个‘家’ 。”“爱心小家”尽管房间不大 ，但洁净温暖 。住了一晚后 ，赵佳飞说：“这儿真好 ，我昨夜睡了这几个月最结壮的一觉 。” 。
接下来的日子，我帮忙请求医疗救助、和谐多学科会诊及入院 、联络稀有病公益安排 。等候10多天后 ，赵佳飞的病因总算清晰——先天性免疫球蛋白缺乏症 ，一种极稀有的免疫缺点病 。尽管医治仍然绵长 ，但有了精准的确诊和药物，他的感染逐步操控住了 。
不久前，在稀有病病房访视时 ，我见到他们正和4岁的女儿视频 。孩子说 ：“爸爸快回家 。”赵佳飞笑着容许 ，挂断后却悄悄抹了眼泪 。梁青青说：“曾经怕自己撑不住 ，现在……咱们想看着闺女长大。” 。
在10多年医务社工职业生涯中 ，我见过太多生命的磨难，但也见证过很多像赵佳飞一家这样的坚韧 。疾病或许能炸毁一个人的免疫系统，却炸毁不了爱 、庄严和期望 。每逢看到他们的背影 ，我就想起那句话 ：“医学治好的是身体，而温暖治好的是人生 。” 。
在这条抗击稀有病的路上 ，他们有更多的同行者 。咱们或许无法改写命运的剧本 ，但至少 ，能够让每一段挣扎的旅程 ，少一点孤单 ，多一点光 。
（作者为北京协和医院社会工作部医务社工） 。
